音乐人蔡坤奇确诊渐冻症 将出售全部乐器换治疗费
近日，中国台湾独立乐团“自然卷”主创、吉他手蔡坤奇（奇哥）于9月1日发文，对外公布自己确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症的消息，为负担后续高昂的医疗照护开销，他决定变卖珍藏多年的乐器与录音设备。据蔡坤 ...
渐冻症患者植入脑机接口2年 用意识说出了196万个单词！
快科技6月18日消息，美国渐冻症患者凯西·哈雷尔在植入实验性脑机接口后的两年时间里，仅凭意识驱动设备累计输出1960163个单词，完成183060次对话，成为全球首个长期居家使用高性能侵入式语音脑机接 ...
华大集团CEO晒出蔡磊血样：将会测序组装成“完美”基因组
快科技12月23日消息，昨晚，华大集团CEO尹烨在微博晒出蔡磊的血液样本。他表示：“蔡磊兄的这份样本，将会测序组装成‘完美’基因组，为破冰继续并肩作战。一晃三年了，我们争取早日浮一大白。”2019年， ...
蔡磊丧失语言能力仍工作到深夜：全身仅眼球能动 一口痰就能让他窒息
快科技10月27日消息，据媒体报道，京东前副总裁蔡磊目前丧失语言行动能力，起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。唯一自由的，是他尚能控制电脑屏幕的双眼。每天从早上8点工作到午夜， ...
蔡磊公开科研捐助进展：团队20个月科研捐助超5000万
快科技9月9日消息，据媒体报道，渐冻症抗争者蔡磊近日通过社交媒体公布了其科研捐助的最新进展。他表示，在过去的1年8个月中，团队已对外科研捐助超过5000万元（具体明细每年通过官网和经审计报告公开），而 ...
首个渐冻症精准治疗药物在武汉注射 一针约10万元
快科技8月8日消息，据媒体报道，全球首个用于渐冻症的精准治疗药物在湖北武汉注射。渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样， ...
渐冻症治疗迎来新突破：靶向治疗药物在我国完成首针注射
快科技6月10日消息，据媒体报道，今日，我国一43岁患者在北京大学第三医院神经内科接受了托夫生注射液腰穿鞘内注射治疗。据了解，这是肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）靶向治疗药物托夫生注射液在国 ...
开创先河！医生用粪菌移植成功延缓渐冻症患者病程
快科技5月16日消息，渐冻症，这种吞噬运动神经元的"清醒绝症"，通常让患者3-5年内窒息而亡，也是当今世界级疑难杂症。据“江苏省广播电视总台荔枝新闻”最新报道，我国医生使用粪菌移植成功延缓渐冻症患者病 ...
蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世：我们努力的速度赶不上生命消亡的速度
快科技2月27日消息，日前，26岁渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交平台发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。今年1月，陈静雯曾发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，陈静雯母亲表示特别感谢蔡磊很关心自己女 ...
确诊仅1年 26岁渐冻症女孩去世 生前曾向蔡磊求助
快科技2月27日消息，日前，26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯去世后，其母表示将保留静雯微信，“群不会解散希望大家可以加病友进群，继续抗冻前行。 ...
女生确诊渐冻症容貌巨变 母亲回应：刚从ICU出来 一清醒就想做视频
1月11日消息，据媒体报道，湖南怀化，身患渐冻症的98年女孩陈静雯因拍摄短视频被媒体关注，相关话题冲上了微博热搜榜。陈静雯母亲表示，陈静雯去年3月确诊渐冻症，身体功能退行迅速，12月底陈静雯突然呼吸困 ...
全球首个渐冻症治疗药物上市：只适用于2%患者
快科技10月20日消息，据媒体报道，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS），即渐冻症。10 ...
世界五大绝症之首 蔡磊向清华捐赠支持渐冻症研究
快科技9月22日消息，据“清华大学基础医学院”公众号，日前，蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式在清华大学医学院科学楼举行，此次捐赠旨在推动渐冻症这一世界性医学难题的科研攻关进程。京东原副总裁、渐愈互助之 ...
蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切
快科技6月11日消息，据媒体报道，前京东副总裁蔡磊于近日在病友群中分享了自己五月期间与病魔抗争的详细经历。通过一系列图片，他复盘了那段艰难的日子，展现了对生命的坚韧与对病友的关怀。蔡磊的病情始于5月4 ...
前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩
快科技4月24日消息，近日，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访，目前渐冻症病情已经持续加重，口齿表达已经变得不清晰。蔡磊表示，自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”，甚至洗澡都要拿绳子捆着，日常看似普通细小的动 ...
捐1亿元攻克渐冻症！蔡磊已肌肉萎缩 凳子长时间坐不住
快科技4月6日消息，据国内媒体报道，近日蔡磊被问及身体情况时表示，由于全身肌肉萎缩，现在连坐凳子都觉得非常累，日常时刻需要人搀扶。蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子 ...
蔡磊夫妇捐1亿元用于攻克渐冻症：世界五大绝症之首 治愈率为0
快科技1月27日消息，今日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊宣布，捐助1亿元攻克渐冻症。此前，他表示自己离死亡非常近了。从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰 ...
蔡磊夫妇宣布捐出1亿元：支持渐冻症基础研究、药物研发等
快科技1月27日消息，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊今天发文宣布，与夫人再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。他表示，盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组 ...
前京东副总裁、渐冻人蔡磊称：他离死亡已经非常近了
对于“渐冻人”、“渐冻症”，相信不少朋友都有所耳闻，全球至少50万渐冻人，我国就有20万，比如曾经担任京东副总裁的蔡磊，在四年前不幸患上渐冻症，一直都在顽强抗争。但是据媒体报道，蔡磊最近第一次公开表达 ...
