药片真的能3D打印出来！中国已经开始量产 全球领先
2025 年 9 月，江苏省药监局核发了全国首张应用 3D 打印技术生产药品的《药品生产许可证》。这不是普通的一纸许可，它标志着我国在 3D 打印技术药品研发和产业化进程上迈出关键一步，更意味着：我国 ...
5岁男孩患病从小瘫痪突然站立 妈妈心酸：努力没有白费
3月31日消息，据媒体报道，一名五岁男孩因患有罕见病自幼瘫痪，近日却在没有任何征兆的情况下，突然能够下地自主行走。男孩的母亲回忆称，当时她正准备去打水给孩子洗脸，将他暂时留在床上。等她回到房间时，惊讶 ...
女子得罕见病：皮肤可拉伸如橡皮人 胞姐首例确诊
快科技5月13日消息，据媒体报道，近日，一则记录北京女子特殊皮肤状态的视频引发网络热议。视频中，该女子轻拉手臂皮肤即可延展数厘米，松弛的皮肤组织呈现橡皮般的异常弹性，与常人形成鲜明对比。当事人表示，尽 ...
姐妹俩确诊罕见先天性基因病：OTCD 妈妈：两人前后差4个月发病
快科技3月7日消息，据媒体报道，近日，在福建漳州。一姐妹俩先后确诊罕见先天性基因病OTCD就医的经历，引起了大众的广泛关注。据妈妈介绍，自己有两个女儿，姐姐今年4岁半，妹妹今年2岁半。妹妹首先被发现得 ...
中国首个！罕见病AI大模型正式进入临床应用
快科技2月25日消息，北京协和医院宣布，该院与中国科学院自动化研究所共同研发的“协和·太初”罕见病大模型已经正式进入临床应用阶段。该模型的研发基于我国罕见病知识库的多年积累和中国人群基因检测数据支撑， ...
容貌巨变 确诊渐冻症女生求助蔡磊：我真的快要坚持不下去了
快科技1月18日消息，据媒体报道，湖南渐冻症女生陈静雯发布视频求助蔡磊，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。在视频中陈静雯表示，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生 ...
瑞典2岁罕见病女童在广州重获新生 女童父亲：我们问遍了全世界
快科技10月29日消息，据报道，年仅两岁的瑞典女童艾玛，不幸被诊断出患有异染性脑白质营养不良，这是一种极为罕见的先天性遗传疾病，其根源在于基因突变。在艾玛出生的初期，她与同龄的孩子们并无二致，充满了生 ...
发现率百万分之一！小伙肺上感染久治不愈 检查竟是镜面人
快科技9月24日消息，据媒体报道，湖北的肖先生（化名）因反复咳嗽多年，始终不能治愈，上周因病情加重来到武汉市肺科医院治疗。医生经过检查发现，肖先生竟是罕见的“镜面人”，即其体内所有内脏器官的排列顺序与 ...
蔡磊回应再捐1个亿：不遗余力投入渐冻症药物研发
3月29日消息，据国内多家媒体报道，渐冻症“斗士”蔡磊在接受采访时表示，不遗余力投入渐冻症药物研发，他表示，四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就去挣钱。有专家表示，蔡磊让整个渐冻症的研发进 ...
女孩拥有天使般面孔却身患不治之症 网友：落入凡间的天使
2月29日消息，据国内多家媒体报道，一位女孩拥有着天使般的容颜，却不幸患上了全球仅有几例的罕见疾病且无法治愈。医生表示：女孩出生时患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病，已知病例里最长能生存到中年。 ...
知名歌手席琳·迪翁患上罕见病：无法控制自己的肌肉
12月19日消息，据国内多家媒体报道，知名歌手席琳·迪翁通过视频跟歌迷透露，自己患上了罕见病“僵人综合征”。家人表示，席琳·迪翁暂时还不能重返舞台，因为已经无法控制自己的肌肉。公开资料显示，僵人综合征 ...
同床5年 妻子发现丈夫染色体是女性：罕见先天性双性遗传病
11月2日消息，结婚后同床5年，一对夫妻竟然还没有自己的孩子，到医院一检查，妻子傻了眼，原来自己的丈夫染色体性别竟然为女性！ 医生表示，日常生活中通过体貌特征来判断一个人是男是女并不一定就靠谱，从医学 ...
一家族7人确诊马凡氏综合征：患者通常拥有异于常人的体型
10月2日消息，据媒体报道，宁波市心脏大血管疾病诊疗中心曾为一家族中7位马凡氏综合征患者做过手术，其中有5人形成了动脉瘤。医生介绍，马凡氏综合征是一种少见的先天性遗传性结缔组织疾病，这是一种令人惋惜的 ...
男子患罕见病“皮肤毛发移行疹”：全球报道仅40例
习惯光着脚在屋里走路的朋友注意了，有风险！据杭州24小时报道，近日，杭州市第三人民医院皮肤科接诊了30岁男患者小王，小王胡子下面还长了一根三四厘米长的“胡子”，“胡子”不仅越来越长，还会移动位置，一年 ...
男子反复发烧20多天被诊出黑热病：发病率仅0.0108/10万
罕见病，顾名思义就知道相当棘手。2月28日消息，据红星新闻报道，41岁的凌荣（化名），反复发烧20多天，最高烧到39℃以上，去了多家医院，先后做了新冠核酸、甲流、乙流等多项检测，结果均为阴性，同时也接 ...
关于罕见病以下说法正确的是什么 蚂蚁庄园2月28日答案
罕见病虽然相对一些疾病来说比较少见，大多数都是很难治疗的，近些年来，越来越多的罕见病被发现，那么，关于罕见病以下说法正确的是什么？下面1316世界之最小编就带来介绍。关于罕见病以下说法正确的是什么蚂蚁庄园 ...
男孩患罕见病长61厘米巨手如“绿巨人”！医生诊断巨指症
12月13日消息，近日，印度一名16岁男孩因拥有61厘米长的“巨手”，宛如“绿巨人浩克”引起网友关注。男孩表示，他的手从手指到手腕有61厘米长，“巨手”让生活十分不方便，其父亲为帮他恢复正常四处求医， ...
6岁男孩走路像小鸭子查出罕见病 医生：发病率3500到5000分之一
孩子走路像小鸭子千万别不在意，有可能是患上了罕见病。据媒体报道，近日，河南商丘一位6岁小男孩走路姿势像小鸭子一样摇摇摆摆，家长起初没太在意，以为是孩子蹦跳跑的多引起，但后来发现孩子无故跌倒，甚至上下楼 ...
男子口腔溃疡一年暴瘦62斤 一查竟患罕见病 医生：小病也得注意
日常生活中，我们每个人都有可能会出现一些不起眼的小毛病，不过不要小瞧它们，有可能就隐藏着巨大的祸患。据@白鹿视频 报道，近日在浙江杭州，徐先生就因为口腔溃疡而被检查出了罕见病。去年5月，徐先生口腔溃疡 ...
